Ruud en HNPCC-Lynch
dinsdag 24 mei 2011
Uitslag van de onderzoeken
Vandaag ben ik met Jolande naar het Meander Medisch Centrum in Amersfoort geweest. Daar kregen we officieel te horen wat we eigenlijk al wisten. De echo, het bloedonderzoek en de sigmoidoscopie gaven geen enkele aanleiding voor ongerustheid. Integendeel zelf, het gaf aanleiding om de onderzoeken nog maar eens per jaar te laten doen. Goed nieuws dus!
zondag 15 mei 2011
Jubileumviering Vereniging HNPCC-Lynch
Gisteren was de jubileumviering van de Vereniging HNPCC-Lynch. Hoogtepunt was de videoboodschap die Henry T. Lynch voor ons heeft ingesproken. Ook de onthulling van het nieuwe logo van de Vereniging HNPCC-Lynch was een belangrijk moment. Binnenkort vindt u op de site van de Vereniging HNPCC-Lynch en in Het HNPCC-Lynch Journaal een verslag van deze mooie dag.
dinsdag 27 april 2010
Jaarlijkse Informele Familiedag van de Vereniging HNPCC-Lynch
Afgelopen zaterdag was de Jaarlijkse Informele Familiedag van de vereniging HNPCC-Lynch. Omdat ik daarvan de voorzitter ben, is de gang van zaken mijn verantwoording. We hadden helaas niet extreem veel aanmeldingen, maar wel een interessant programma. Nadat ik zelf de spits had afgebeten met de gang van zaken in het jaar 2009 was de eerste presentatie van Wilma van der Zwan een hele fijne. Binnenkort kunt u het verslag hiervan in Het HNPCC-Lynch Journaal vinden en ook zullen we proberen een kort verslag op onze site te zetten.
Na een pauze, die nuttig gebruikt werd door velen voor onderlinge uitwisseling van ervaringen, was het de beurt aan Conny van der Meer. Men kon een speld horen vallen in de zaal in Nijkerk, zo goed wilde men het verhaal van Conny kunnen volgen. Ook haar presentatie zal in Het HNPCC-Lynch Journaal verschijnen en op de site.
Vervolgens heeft het forum, met daarin de sprekers en bovendien Alies Snijders van de NFK en Eveline Bleiker van NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, een aantal vragen beantwoord.
Na het bedanken van een aantal mensen, met name noem ik Ruud Modderkolk voor zijn werk aan de website van de Vereniging HNPCC-Lynch. Ik heb Ruud bedankt met een symbolische gouden handdruk!
Nog even werd er nagepraat en tegen 5 uur in de middag ging eenieder weer huiswaarts.
Ondanks het geringe aantal belangstellenden vond ik het een erg geslaagde dag. Veel informatie, goede onderlinge contacten en tevreden mensen.
We doen het helemaal zo slecht nog niet als Vereniging HNPCC-Lynch.
Na een pauze, die nuttig gebruikt werd door velen voor onderlinge uitwisseling van ervaringen, was het de beurt aan Conny van der Meer. Men kon een speld horen vallen in de zaal in Nijkerk, zo goed wilde men het verhaal van Conny kunnen volgen. Ook haar presentatie zal in Het HNPCC-Lynch Journaal verschijnen en op de site.
Vervolgens heeft het forum, met daarin de sprekers en bovendien Alies Snijders van de NFK en Eveline Bleiker van NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, een aantal vragen beantwoord.
Na het bedanken van een aantal mensen, met name noem ik Ruud Modderkolk voor zijn werk aan de website van de Vereniging HNPCC-Lynch. Ik heb Ruud bedankt met een symbolische gouden handdruk!
Nog even werd er nagepraat en tegen 5 uur in de middag ging eenieder weer huiswaarts.
Ondanks het geringe aantal belangstellenden vond ik het een erg geslaagde dag. Veel informatie, goede onderlinge contacten en tevreden mensen.
We doen het helemaal zo slecht nog niet als Vereniging HNPCC-Lynch.
vrijdag 23 april 2010
Controle!!!
Vanmorgen was ik naar het ziekenhuis voor mijn controle. Eerst twee buisjes bloed ingeleverd. Dat was trouwens de tweede keer deze week, want dinsdag had defensie al een beetje bloed nodig om na te kunnen kijken. Dit in verband met de keuring die ik als oudere jongere moet ondergaan om de conditieproef te mogen afleggen. Bij de echo geen veranderingen ten opzichte van de vorige keer. Bij de sigmoïdoscopie, waarbij ik voor het eerst eens heb kunnen meekijken, leek alles er ook goed uit te zien. Er zat een heel klein plekje waar men wat onzeker over was. Dat is voor het grootste gedeelte weggenomen en ik hoor volgende maand meer daarover van mijn eigen arts. Volgens de dokter hoefde ik me in ieder geval geen zorgen te maken.
Op 11 mei heb ik een bel-afspraak met de dokter, waarin hij mij zal vertellen hoe ik er voor sta. Nog even afwachten dus!
Na zo'n onderzoek voel je je wel een beetje gammel, dus maar rustig aan doen verder vandaag. Gelukkig is het mooi weer en kan ik in de tuin bijkomen.
Op 11 mei heb ik een bel-afspraak met de dokter, waarin hij mij zal vertellen hoe ik er voor sta. Nog even afwachten dus!
Na zo'n onderzoek voel je je wel een beetje gammel, dus maar rustig aan doen verder vandaag. Gelukkig is het mooi weer en kan ik in de tuin bijkomen.
woensdag 21 april 2010
Stand van zaken
Afgelopen weken gaat het voor mij snel de goede kant op. Op basis van hoe ik me voel en hoe het met mijn conditie vooruit gaat, had ik het idee dat ik maar ens met mijn bedrijfsarts moest gaan praten. Dat heb ik dan ook gedaan, nadat ik eerder al met mijn behandelend arts had gesproken en afspraken had gemaakt voor de eerstvolgende na-controle. Die gaat komende vrijdag plaatsvinden in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Met de bedrijfsarts heb ik afgelopen donderdag gesproken en daar kwam uit naar voren dat er geen medische beperkingen voor mij zijn, die mijn functioneren als militair nadelig beinvloeden. Kort voor mijn afspraak met hem, had ik al te horen gekregen dat ik uit de "sportfit" gezet zou worden. Dat lijkt misschien erg, maar voor mij was dat goed nieuws. Dat betekent namelijk dat je weer met de "gewone" sport mee mag doen omdat de conditie daarvoor goed genoeg is. Voor mij was dat natuurlijk ook een belangrijk gegeven om mee te nemen naar het gesprek met de bedrijfsarts. Het feit dat ik geen medische beperkingen heb geeft ook meteen aan dat ik in principe gewoon uitgezonden zou kunnen worden en dat is heel belangrijk voor mij. Ik heb dat dan ook meteen aangegeven bij onze staf, zodat ze weten dat ik bereid ben om op uitzending te gaan. Ik moet mijn conditie nog wel bewijzen door middel van het afleggen van een conditieproef overigens. Daarvoor moet ik eerst gekeurd worden. Ik ben tenslotte al iets boven de 40! Voor die keuring heb ik al wat bloed afgestaan en later volgt er meer onderzoek. Al met al goed nieuws allemaal en dat leidde er toe dat ik gisteren met een man of 15 over de hei liep (in overal met hoge schoenen) met 6 meter lange boomstammen tijdens mijn eerste sportles in 10 maanden. Dat viel best tegen kan ik vertellen en ik heb na een enthousiast begin, niet veel meer kunnen doen dan meedribbelen en push-ups en sit-ups doen met de rest. De anderen deden nog allerlei oefeningen met de boomstam. Voor mij was dat nog iets te veel, ik moet er weer opnieuw aan wennen. Het voelde wel fantastisch om er eindelijk weer bij te zijn!!!!
Ik ga komende vrijdag dan ook met vertrouwen naar de na-controle en dan volgt zaterdag de Jaarlijkse Informele Familiedag van de Vereniging HNPCC-Lynch. De voorbereidingen daarvoor zijn in volle gang en we hopen dat het een fijne en informatieve dag wordt voor iedereen die meer wil weten over het Lynch Syndroom en wat daar allemaal bij komt kijken.
Ik ga komende vrijdag dan ook met vertrouwen naar de na-controle en dan volgt zaterdag de Jaarlijkse Informele Familiedag van de Vereniging HNPCC-Lynch. De voorbereidingen daarvoor zijn in volle gang en we hopen dat het een fijne en informatieve dag wordt voor iedereen die meer wil weten over het Lynch Syndroom en wat daar allemaal bij komt kijken.
Abonneren op:
Posts (Atom)