Eerste week thuis

17 juni
ik heb vannacht weer in mijn eigen bed geslapen. Dat was best vreemd maar wel heel prettig. Ik heb nog wat moeite met omdraaien van mijn linkerzij naar mijn rechterzij en omgekeerd. Voor mijn gevoel ligt mijn linkerzij, net als voor de operatie, het lekkerste. Ik heb, net als in het ziekenhuis, een klein kussentje om mijn buik een beetje steun te geven. Ik slaap nog wat onzeker en ik moet er 's nachts twee keer uit om naar de WC te gaan. Dat hoefde vroeger nooit! Ik ben wel blij dat mijn lichaam merkt dat ik naar de WC moet, ook al slaap ik.
Na voorzichtig uit bed gestapt te zijn, gaan we weer iets nieuws proberen; ik ga lekker onder de douche. Dat voelt heerlijk, ik laat eerst het warme water over mijn rug stromen en sta daarvan te genieten. Dan uiteraard de haren wassen en ook de rest. Ik kan nog niet goed bukken om mijn voeten te wassen dus dat doe ik door mijn voeten op te tillen, steun te zoeken bij de muur en dan met 1 hand mijn voeten wassen. Beetje onhandig maar beter dan niks. Als ik klaar ben droog ik me zelf af behalve weer die voeten. Jolande heeft een krukje uit de tuin gehaald en daar ga ik op zitten. Ik steek mijn voeten de lucht in zodat Jolande ze kan afdrogen en........................ het krukje klapt met een harde knal in elkaar. De twee achterste pootje breken finaal af. En daar lig ik; dan met plastic splintertjes van de pootjes in mijn billen (tenminste zo voelt het) en mijn hoofd en schouder tegen de muur. We moeten allebei, van de schrik, lachen en Jolande helpt me overeind. Daarna gaat het drogen van de voeten verder op ons bed. Ik op de rand van het bed gezeten en Jolande aan mijn voeten om ze af te drogen. Ik kan absoluut niet tegen kietelen en het afdrogen van mijn voeten doet dat wel, dus ik giechel heel wat af. Maar het gaat verder goed en ik ben dus nu helemaal schoon en fris en ook nog eens droog (niet alleen achter de oren). Ik hou gelukkig geen nadelige gevolgen over aan het in elkaar storten van het krukje.
Dan naar beneden om wat te eten en verder doe ik de hele dag niet veel. Ik rust uit in de luie campingstoel en doe af en toe lekker de ogen dicht. We houden bij hoeveel ik op een dag drink want dat is belangrijk geworden. De dikke darm haalt immers geen vocht meer uit de ontlasting dus moet ik zelf voor extra vocht zorgen. Volgens de diëtiste die ik in het ziekenhuis sprak ruim twee liter per dag. Verder vullen we het zout aan. We combineren die twee, vocht en zout, met drinkbouillon als extra bij de broodmaaltijd om 12.00 uur.

18 juni
Ik heb best lekker geslapen maar mijn nachtrust werd onderbroken door twee keer toiletbezoek. Dat zal mijn lot nu wel zijn. Misschien kan ik het nog beïnvloeden door het tijdstip van eten en wat ik eet. Voorlopig wil ik me daar nog niet mee bezig houden dus eet ik wat ik wil op tijdstippen dat ik het wil. Later kijken we wel of het niet anders moet!
De postbode brengt vandaag nog wat kaarten en dat vind ik fijn. Het ontroert me dat er zo veel mensen zijn die met mij, Jolande , Mark en Chantal mee leven.
Verder ga ik vandaag ook een paar keer in de buurt wandelen met Jolande. De rondjes worden steeds groter, maar stellen nog steeds niks voor. Ik voel me wel alsof ik aan de zuurstof moet na zo'n rondje. Dat doe ik uiteraard niet, maar uitrusten moet ik wel.
Het belangrijkste nieuws van vandaag is echter dat Chantal geslaagd is voor haar VWO. De vlag gaat dan ook meteen uit en we vieren het op kleine schaal met een gebakje. (Ook ik!) Knap dat het haar gelukt is en met mooie cijfers ook nog.

19 Juni

Een zelfde nacht als de vorige. Verder niet veel bijzonders, behalve de onverwachte komst van mijn collega André. Hij had mij in het ziekenhuis op mijn slechtste dag gezien en wilde nu met eigen ogen zien of het nu beter ging met me. Hij was dan ook blij verrast om te zien dat ik zelf de deur open deed en dat ik weer redelijk rechtop stond. We hebben gesproken over het werk en dat is toevallig een van mijn favoriete onderwerpen, dus daar was ik wel blij mee. Het was fijn om André te kunnen laten zien dat het echt goed met me gaat.

20 juni
Vandaag trek ik voor het eerst weer "normale" kleren aan. Tot nu toe was het niet interessant om iets aan te trekken wat heel netjes of representatief was, maar vandaag vieren we de verjaardag van Chantal en het behalen van haar diploma en een klein beetje mijn thuiskomst. We krijgen wat visite en dan moet zelfs ik er een beetje netjes bij lopen/zitten. De keuze valt op een broek met wat rek erin. Ik moet namelijk nog niet te veel druk op mijn buik hebben. Voor ik de broek met rek erin goed en wel kan aantrekken moeten Jolande en Chantal hem, door er tegelijk aan te trekken, nog wel iets oprekken. De dames vinden dat nogal lachwekkend en dat zorgt ervoor dat het niet heel erg snel gaat. Het doel wordt uiteindelijk wel gehaald want de broek past, zit niet te strak en ik zie er redelijk netjes uit. We eten vandaag heerlijke (door Jolande) zelfgemaakte schuimtaart met aardbeien en Chantal krijgt enkele fijne cadeaus. Verder een rustige dag met wat minder lichaamsbeweging dan de voorgaande dagen.

21 juni

Rustige zondag in huize De Jong. Niet veel te melden.

22 juni

Vanmiddag bezoek gehad van de dominee uit Garderen. Hij herkend het gevoel dat ik ook heb namelijk dat je bang bent het contact met je collega's te verliezen omdat je er een tijd niet bent. Hij is vanwege een blessure een tijd uit de roulatie geweest. Ik heb nog een aantal cadeautjes van hem gehad die ik zeer op prijs stel.
Verder een rustige dag.

23 juni

Belangrijke dag want vanavond mag Chantal haar VWO-diploma op gaan halen. Wij gaan natuurlijk mee want dat willen we niet missen. Voor mij best spannend omdat het eigenlijk de eerste keer is in een vreemde omgeving na mijn operatie. Op mijn werk voel ik me zo thuis dat het daar niet vreemd aanvoelt. Het gaat allemaal goed en er zijn leuke toespraken. Ook de mentor van Chantal weet enkele rake typeringen over haar te geven die ik hier maar niet zal herhalen. Ik ben bang dat ze me anders niet meer komt redden als ik dat nodig heb.
Moe maar voldaan ga ik aan het eind van de avond naar bed en dan zit de eerste week thuis er op!

Ik ga naar huis!

16 juni:

Waar ik al bang voor was blijkt te kloppen, ik doe praktisch geen oog dicht vannacht. Ik ben veel te blij dat ik naar huis mag. Ik ga af en toe de gang op en alleen mijn buurman krijgt daar soms iets van mee. Hij slaapt zelf ook al een paar dagen slecht maar dat heeft andere redenen. Het is een hele fijne man en ik zal hem missen als ik weg ben.
Omstreeks 02.00 uur besluit ik even wat te gaan lezen in de recreatieruimte. Op een zeker moment hoor ik de verpleegkundigen op de gang lopen en ineens gaat in de recreatieruimte het licht uit. Ik vraag of het weer aan mag en verschrikt hoor ik dat ze niet hadden gezien dat ik er nog zat. Duizendmaal excuus. Als goedmakertje krijg ik twee dropjes aangeboden. Ik ben gek op drop, weet niet of ik het nu al kan verdragen maar ben graag bereid het risico te lopen. Ze smaken heerlijk en ik geniet ervan! Daarna toch maar even terug het bed in en het lukt me om een aantal uren mijn ogen te sluiten. Ik wordt wakker van de, inmiddels zeer bekende, geluiden op de gang. Veel controles worden bij mij niet meer gedaan en dat geeft een het gevoel dat ik er niet meer bij hoor. Dat is natuurlijk ook een beetje zo. Ik ga me na het ontbijt (1 boterham met kaas, 1 met vlees en 1 met jam gevolgd door een vanillevla om de paracetamol weg te werken) in de wasruimte scheren en opfrissen. Douchen mag ook maar dat vind ik nog een beetje eng. Dat doe ik thuis wel.

Op een gegeven moment merk ik dat ze me voor het bloed prikken nog steeds weten te vinden. Het zijn de laatste buisjes bloed want ze komen niet aan huis om het te doen. We krijgen nog een nieuwe collega op de kamer. Ik maak kort even kennis en vertel meteen dat ik snel naar huis zal gaan.
Langzaam maar zeker nadert dan het tijdstip van 10.00 uur. Ik begin wat spulletjes bij elkaar te zoeken zodat Jolande alles wat makkelijker kan inpakken. Dan komt ze met een altijd weer stralend gezicht om de hoek van de kamer en begint het daadwerkelijke inpakken. Ik trek mijn gewone kleren aan waarbij hulp van Jolande nodig is bij de sokken en schoenen, en dan is het moment van afscheid gekomen. Ik bedankt de kamergenoten voor de steun en neem met een stevige handdruk afscheid. Ik bedank de verpleging en dan wandel ik samen met Jolande naar de uitgang. Ik word even geparkeerd in de hal want dan kan Jolande even de auto wat dichterbij halen en alvast wat spullen in de auto zetten. Als ze weer terug is gaan we hand in hand naar buiten. Daar is het lekker fris en begint het net heel lichtjes te regenen. Het ruikt heel lekker en eigenlijk is het jammer dat ik gelijk de auto in moet.
We rijden rustig naar huis en daar aangekomen is er voor mij de heerlijke luie stoel die we anders alleen in de vakantie gebruiken. Ik kom centraal in de kamer te staan en doe met regelmaat mijn ogen dicht. Het voelt goed om weer thuis te zijn. Hier ga ik herstellen en Jolande zorgt geweldig goed voor me. Ik moet veel drinken en we gaan dan ook kijken welke beker hoeveel inhoud heeft zodat we het goed bij kunnen houden.
De kaarten en mails blijven binnen komen en daar ben ik erg blij mee. De mails kan ik nu pas lezen en dat kost energie en lijdt soms tot tranen van ontroering. Het voelt goed om te weten dat zoveel mensen met ons meeleven en ik wil dan ook iedereen daarvoor bedanken.
We nemen ons voor om voorzichtig aan te gaan opbouwen, stapje voor stapje. Ik ga onder begeleiding wandelen en de rondjes zullen steeds groter worden. Het eerste rondje is een stukje rond het blok waar we wonen rondje en staat bij onze kinderen nog in het geheugen als "een klein rondje". Dat mochten zij vroeger toen ze nog klein waren zelfstandig doen, en ik doe het nu onder begeleiding van Jolande. Het gaat nog moeizaam en ik heb wat moeite om me te strekken.

Ik ga op tijd naar bed en neem voor de zekerheid 2 x paracetamol. Maar eens kijken hoe mijn eigen bed slaapt. Als ik van mijn ene zij op mijn andere draai merk ik dat de ingewanden mee zakken naar beneden hetgeen een raar gevoel is. Alles moet nog een beetje op zijn plaats vallen.

Verjaardag van Chantal

15 juni:


Ik heb toch weer slecht geslapen. Ik heb om 01.30 uur nog op de po-stoel gezeten en vervolgens mijn slaappil genomen. Dat hielp niet veel en daarom heb ik om iets extra's gevraagd en ook gekregen. Dat was gelukkig sterker want uiteindelijk heb ik tot ongeveer 05.00 uur geslapen. Is niet echt lang maar we doen het er maar mee. Na het ontbijt bestaande uit wel 3 boterhammen is het al weer tijd voor de visite ronde van de dokter. Zij verteld mij dat het eigenlijk in de planning ligt om mij morgen naar huis te sturen................ Daartoe willen ze de catheter en het infuus in de loop van vandaag verwijderen zodat ik vandaag al wat mobieler wordt. Ik sta er eigenlijk een beetje van te kijken want ik vind het ineens wel erg snel gaan. Aan de andere kant komt het mij wel heel goed uit, want ik ben het wel een beetje zat in het ziekenhuis.


Ik krijg een antibiotica pil en een uur later gaat het catheter eruit. Weer een beperking minder en ik voel me daar goed bij. De infuuslijn volgt niet veel later en dat betekent dat ik nu eigenlijk kan gaan en staan waar ik wil. De infuusnaald blijft voor de zekerheid nog wel even zitten. Het grootste voordeel is dat ik zelfstandig naar de WC kan lopen. Dat ga ik dan ook met regelmaat doen, want ik wil nu niet meer op de po-stoel natuurlijk. Dokter Van Ooijen komt ook nog even langs met de vraag of ik tijd heb voor goed nieuws. Maar natuurlijk beste man; vertel, ik zet er even mijn bril voor op, want dan kan ik het beter begrijpen. Hij verteld dat hij net de uitslag binnen heeft van de patholoog. De tumor was niet aan de buitenwand van de dikke darm gekomen en zelfs niet in het spierweefsel. Dat betekend dat nabehandeling niet nodig is en dat de prognose dus zeer goed is. Dat is geweldig goed nieuws en ik ben dan ook erg blij dat hij even de moeite genomen heeft om het mij meteen te vertellen.


Omstreeks 14.00 uur komen Mark en Chantal. Ik feliciteer Chantal met haar verjaardag (ze wordt 18) en vertel het goede nieuws. Dan blijkt dat ze als traktatie voor ons een tom pouce (van de HEMA) heeft meegenomen. Die zijn voor Chantal het allerlekkerste. Ik durf het nog niet goed aan maar Mark en Chantal genieten ervan. Jolande komt later want zij moest eerst nog naar haar werk. Ook Jolande krijgt het goede nieuws over mijn thuiskomst en de resultaten van de patholoog te horen en ook zij is blij verrast.



Tijdens het bezoekuur ga ik even zelfstandig naar het toilet en uiteraard vindt iemand dat daar een foto van moet worden gemaakt. Ik loop nog een beetje voorzichtig en heb wat moeite om mijn evenwicht te bewaren. Ik zoek wat steun bij de railing langs de muur en dan gaat het best. Het voelt geweldig om dit zelf te kunnen. Ik ga dan ook zeker vaker de gang op om mezelf wat beweging te gunnen.

Mijn tweede en tevens laatste avondeten in het ziekenhuis bestaat uit een varkensfiletlapje, appelmoes en vanille vla en een halve portie aardappelpuree en snijbonen. Hele porties zijn gewoon nog te veel voor me. Ik eet mijn bordje helemaal leeg en met smaak! Dat doet me goed en geeft vertrouwen voor als ik weer naar huis ga morgen.


's Avonds ga ik samen met Jolande even oefenen met traplopen. Dat zal ik tenslotte thuis ook weer moeten. Het gaat allemal nog niet zo snel, maar het gaat wel goed en ik voel dan ook dat de krachten terugkomen. Na het afscheid heb ik geen rust meer, ik kan alleen maar denken aan de dag van morgen. Jolande mag me om 10.00 uur op komen halen. Ik ben vaak van de kamer af, drentel wat over de afdeling en ga regelmatig even naar het toilet. Ik kijk nog wat TV en luister wat muziek. Rustig wordt ik er niet van en als mijn kamergenoten gaan slapen, sluip ik af en toe de gang op. Ik wil ze niet wakker maken en lig anders toch alleen maar te draaien in bed. Ik weet niet of het me zal lukken om de slaap te vatten vannacht, maar ik kies er zeker voor om GEEN slaappil te nemen.

Mijn eerste stapjes

14 juni:


Ik heb slecht geslapen. Ik lig lang te draaien en vraag tenslotte om een slaappil. Volgens mij doet dat weinig met me, maar uiteindelijk val ik nog wel enkele uren in slaap. Ik ben op tijd weer wakker en vervolgens beginnen de controles weer. Ik kan steeds beter voelen wanneer ik naar de WC moet en telkens als ik op de po-stoel ga, komt er ook daadwerkelijk ontlasting. Het klink misschien gek, maar voor mij is dat geweldig om te merken. Ik voel me hierdoor minder schuldig naar het verplegend personeel toe. Dat is een onnodige gedachte, maar ik voel het wel zo!

Omdat het zondag is heb ik me voorgenomen om me maar weer eens netjes te scheren. Dat gaat allemaal nog niet zo heel makkelijk. Toch ben ik tevreden met het resultaat. Ik heb me niet ernstig verwond en Jolande zal er blij mee zijn. Het is tenslotte pas de tweede keer dat ik me scheer. Ik beschouw het als een goed teken dat deze routine weer terug aan het komen is. Ik ontbijt met een boterham met jam en die smaakt me heel erg goed. Verder drink ik me inmiddels bijna ongans aan de sinaasappelsap en appelsap. Nog steeds uit een beker met een rietje want dat werkt voor mij het beste.

Na het wassen en scheren trek ik mijn eigen pyjama aan. Ook dat beschouw ik weer als een teken van verbetering. Het is voor de verpleging om het truitje door alle slangen en dergelijke te wurmen, zodat ik het goed aan kan. Ik kijk af en toe wat TV en verder praten we onderling op de kamer veel met elkaar. Iedereen heeft zo zijn zwakke en sterke momenten en dat gaat heel erg op en neer. We proberen elkaar toch positief te houden ook al valt dat af en toe door wisselende oorzaken niet mee.


Mijn moeder komt ook weer een keer langs tijdens het bezoekuur en ik had me voorgenomen dan eens een klein wandelingetje te gaan maken. Nadat de verpleging gezorgd heeft voor het netjes omhangen van allerlei attributen aan de infuuspaal, gaan we op pad. Gesteund door mijn moeder en Jolande gaat het avontuur beginnen. We gaan de gang op en dan linksaf. Ongeveer 25 meter verder hangen de foto's van het personeel op de afdeling en daar ga ik even kijken. Vervolgens gaan we terug richting kamer en dan kan ik weer het bed in. Ik ben uitgeput maar het voelt als een overwinning. Dit had ik een paar dagen geleden niet gedacht! Het smaakt ook naar meer, want ik wil nu ook snel naar huis. Morgen is Chantal jarig en dat was eigenlijk de dag waarop ik thuis had willen zijn. Dat lukt niet en daar ben ik wel teleurgesteld over. Het wandelingetje, hoe kort ook, is een opsteker voor ons allemaal.

Als het middagbezoek weg is krijg ik eten, echt eten!!! Eerst het eten van mijn buurman, maar later toch echt iets voor mezelf. Ik heb nog nooit zo'n lekkere kipdijfilet gegeten. Bij de eerste happen word ik gewoon emotioneel, zo lekker is het. Ik eet voorzichtig en proef erg lang. Ik kauw ook veel langer dan ik normaal gesproken doe. Als je al bijna een week niets gegeten hebt is dit verrukkelijk. Ook de aardappeltjes met jus en de zomergroenten smaken goed, alhoewel het nu nog wel te veel is voor me. Ik wil mezelf niet gelijk ziek eten dus gaat een groot gedeelte retour. Normaal gesproken ben ik iemand die altijd zijn bordje helemaal leeg eet. Dat zit er nu nog niet in. De ananasvla die ik als toetje heb smaakt ook goed en met een voldaan gevoel rust ik even uit.

Dan is er alweer het avondbezoek en ik vertel hoe lekker ik gegeten heb. Jolande is blij voor me en vindt het ook een goede ontwikkeling. Nu kan het aansterken echt beginnen. We zijn positief gestemd en ik heb eigenlijk alleen nog maar een beetje de pest in over het feit dat ik morgen nog niet thuis ben. Chantal zal haar verjaardag dus gedeeltelijk hier in het ziekenhuis vieren.

's Avonds weer de gewone routine van controles en pillen. (voor mij alleen paracetamol en iets om te kunnen slapen. Die laatse wil ik eigenlijk niet gaan gebruiken. We zien wel hoe het gaat)

Dag van verbetering

13 juni:


Vandaag komt er weer een andere dokter de visite lopen. Deze keer is het dokter Broeders (die ook nog eens 2x professor is in iets). Samen met de verpleging wordt er gesproken over wat we nu eens moeten gaan doen en eigenlijk is zijn mening dat de maagsonde er maar gewoon uit moet en dan gaan we wel kijken wat er gebeurt. Volgens hem moet de maag dan gewoon op gang komen en kan ik dan ook gaan eten wat ik wil, zolang het maar niet met tegenzin is................ Volgens hem kan dan ook de wonddrain er wel uit en dan gaan we later wel nadenken over de rest. Voor mij kwam dit wel als een donderslag bij heldere hemel, want ik ging er nog steeds van uit de de maagsonde minimaal tot maandag zou blijven zitten. Maar ja, de dokter zal er toch wel verstand van hebben.

Ergens in de ochtend gaat het dan gebeuren; de maagsonde wordt verwijderd door de verpleging en de wonddrain gaat er ook uit. Over de drain maak ik me geen zorgen maar ik ben wel bang dat er toch "spul" uit de maag omhoog komt en dat lijkt me niet prettig. Ik ga voor de zekerheid maar eens wat meer rechtop in bed zitten en probeer een cracker te eten. Dat gaat eigenlijk heel erg goed. En wat is het lekker!!!!!!!!Complimenten aan de bovenste beste bakkers van Bolletje. Ik krijg ook zin om iets te drinken (dat had ik tot op heden bijna niet gedaan namelijk) en de keuze valt op appelsap en ranja. Alles blijft erin en ik voel me opgelucht in meerdere opzichten. Het lijkt erop alsof dokter Broeders gelijk heeft gehad.

Als Jolande 's morgens binnen komt is ze blij verrast om te zien dat........ de wonddrain eruit is. Ik beaam dat natuurlijk meteen en heb eerst zelf ook niet door dat het haar helemaal niet op schijnt te vallen, dat de maagsonde er ook uit is. (Ik zie het ook nooit als zij naar de kapper is geweest, dus zo erg is dit niet)Gelukkig ziet ze het toch vrij snel. Ook voor haar is dat een enorme opluchting. Tijdens het bezoekuur komt ook dokter Li nog even kijken naar de morfinepomp en die kan wat hem betreft uit. Ik vind dat goed, want van pijn heb ik eigenlijk al de hele periode geen last gehad. Dat is natuurlijk te danken aan de morfine, maar dat die nu uit gaat, is niet erg. Ik wil er natuurlijk niet van afhankelijk worden.

's Middags komt mijn broer Harold op visite. Hij is op de motor. Die wil ik graag zien, maar daarvoor zal ik mee naar buiten moeten en dat is nog net even een stap te ver. We praten wat over zijn onlangs afgelopen missie en dan komt ook Jolande weer binnen. Mark komt vandaag ook weer langs. Ik merk dat hij er moeite mee heeft om mij zo in het ziekenhuis te zien liggen. Ik denk weer terug aan 1979/1980. Mijn vader werd toen ziek en ik weet nog dat ik er zelf niet veel voor voelde om mee te gaan met mijn moeder naar het ziekenhuis. Ook ik vond het niet leuk om mijn vader daar te zien liggen. Ik vertel Mark dat ik het niet erg vind en dat ik goed begrijp hoe hij zich voelt omdat ik dat zelf ook gehad heb. Hij lijkt hierdoor enigszins opgelucht.

Het is overigens nog steeds niet duidelijk of ik nou wel of niet een darmbacterie heb, maar het verplegend personeel wordt wel geacht enkele extra beschermingsmaatregelen te treffen als ze met mij in aanraking komen. Dit om te voorkomen dat ze andere patiënten besmetten. Het schijnt overigens vaker voor te komen na een operatie zoals ik hem heb ondergaan. Door het verwijderen van de dikke darm worden ook de goede bacteriën weggehaald en dan kunnen de slechte bacteriën wel eens de overhand krijgen. Volgens één van de verpleegkundigen ziet het er uit alsof de bacterie er inderdaad is en ruikt het ook nog eens naar de bacterie. Het is geen leuk nieuws, maar voorlopig hebben we nog geen resultaat binnen van de kweek.

Na het bezoekuur komt de overste ook nog even onverwacht langs. Hij was in de buurt en kon het niet laten om te komen kijken.

In de loop van de dag (ik weet niet meer precies wanneer) wordt de morfinelijn uit mijn rug gehaald. Daar voel ik bijna niks van. Het lostrekken van de afdekpleister doet nog het meest pijn. Er blijkt wel een klein blaartje op mijn rug te zitten van het schuren van de pleister. Ik ben al lang blij dat ik geen blaren heb van het alleen maar op mijn rug liggen. Ik ga af en toe ook even op de po-stoel en dat geeft mij een goed gevoel. De ontlasting komt dan nog onverwacht voor mij, maar ik hoef dan niet aan de verpleging te vragen of ze me weer eens schoon willen maken. Mijn billen poetsen kan ik nu wel weer zelf!

Ik merk aan mezelf dat het nu de goede kant op gaat. Ik kan af en toe wat drinken en dat blijft ook binnen. Ik eet af en toe een cracker en krijg behoefte aan andere dingen dan alleen maar in bed liggen. Ik vraag of de TV aangesloten kan worden en na een kort telefoontje is het dan zover; ik kijk televisie! Het zorgt gelijk weer voor tranen bij mij. Waarom weet ik eigenlijk niet. Ik denk omdat ik nu dus weer meer ga denken en voelen hoe het is buiten het ziekenhuis. Het heeft (te) lang geduurd voordat ik daar aan heb kunnen denken.

Wanneer wordt het beter?

12 Juni:


Volgens mij heb ik ondanks alles toch wel redelijk geslapen. Ik heb nog altijd last van de maagsonde die inmiddels wel een keer opnieuw is vastgeplakt op/aan mijn neus. Slikken gaat nog altijd moeilijk, er hangt nog steeds een drieging van darmbacterie in de lucht en ik heb nog steeds geen controle over de ontlasting. Na het normale ochtendritueel van controles en dergelijke komt dokter van Ooijen langs. Er is sprake van het aanbrengen van een sonde naar de dunne darm om er voor te zorgen dat ik wat voeding binnen krijg, maar dat kan dan waarschijnlijk pas op maandag. Uiteindelijk wordt dit idee niet uitgevoerd omdat ze me niet willen plagen met een extra sonde. Ik moet zelf actiever worden, beginnen met eten en meer mijn bed uit. Dat zou moeten helpen om de maag te activeren. Dat zie ik helemaal niet zitten met al die slangen, maar het is te proberen. Na het ontbijt (ik nog steeds niet) ga ik dan ook uit bed om me te wassen. De verpleegkundige zegt dat ik me maar helemaal moet uitstrekken, want ze wil zien hoe groot ik ben. Als ik me hoger en hoger opricht ziet, ze dat ik met mijn 1.91 meter wel erg groot ben. Ze moet dan ook behoorlijk opkijken. Ik maak niet echt haast met wassen, want het kost veel energie. Als ik gedaan heb wat ik zelf kan doen helpt de verpleegkundige me verder. Ik krijg weer een schoon operatiehemd aan. Die vind ik nog steeds het makkelijkste en die hoeven we ook zelf niet te wassen! Als ik klaar ben om weer in bed te gaan liggen moet ik ook nog eerst even balanceren op één been, afwisselend links en rechts. Het is goed dat ze me stevig vast hebben, want anders val ik gewoon omver. Na deze inspanning ga ik uitgeput het bed weer in. Ik probeer eerst wat uit te rusten en vervolgens denk ik dat ik er wel aan toe ben om iets te lezen. Ik pak de Defensiekrant en begin spontaan te huilen. Het doet me denken aan mijn werk en voor mijn gevoel sta ik daar nog zo verschrikkelijk ver vanaf dat het me in tranen doet uitbarsten. Ik heb hem maar weer weggelegd en heb de ogen gesloten, in een poging het even te vergeten.
's Middags komt Jolande uiteraard op bezoek en ook Herman en Mario komen me opzoeken. Ze vinden dat ik er beter uit zie dan ze verwacht hadden na de verhalen van de collega's gisteren. We kunnen ook redelijk praten met elkaar. Ik vind het prettig om weer over het werk te kunnen praten en Herman vindt dat het met mijn humor nog wel goed zit. Ik voel me ook redelijk ontspannen. Ze hebben een mooie bos bloemen bij voor Jolande en dat is heel fijn. Chantal komt later ook nog even binnen en zij trekt, net als de laatste paar dagen, af en toe wat gekke gezichten als ik mijn ogen dicht heb, of ze steekt haar tong uit naar me. Ik merk het niet, dus ze doet me geen kwaad.
Na het bezoekuur gaan we weer eten en ik doe eens gek, ik probeer een crackertje. Ik breek hem in hele kleine stukjes, kauw er heel erg lang op en slik het vervolgens voorzichtig door. Vervolgens probeer ik met een scheel oog te kijken of ik de cracker langs zie komen via de maagsonde. Ik geloof dat ik hem niet zie en dat betekent dus dat hij de juiste weg naar beneden heeft gevonden. Zou het dan nu beter worden?
's Avonds weer Jolande op bezoek en ook weer twee collega's namelijk Jan-Willem en Fred. Ook zij hebben een bos bloemen bij voor Jolande en voor mij wat leesvoer. Is het niet voor in het ziekenhuis, dan is het voor thuis! Ik ben blij met de afleiding en vertel trots dat ik een hele cracker heb opgegeten. Ik krijg het wel steeds benauwd en voel aan mezelf dat ik warm wordt. Volgens mij ligt dat nog steeds aan de maagsonde en ik vraag dan ook aan de verpleging of ze af en toe het vocht uit de sonde willen halen met een spuit. Dat doen ze gelukkig meteen en dan gaat het ook onmiddellijk beter met me. We gaan daar zo'n beetje de hele avond mee door en ook de noodzakelijke schoonmaakwerkzaamheden vinden met regelmaat plaats. Ik slaap weer slecht en van de nachtploeg komt iemand op het idee om morgen overdag maar eens te laten kijken of de maagsonde wel diep genoeg zit. Het zal toch niet waar zijn dat het daar aan ligt!!!!!!!!!!!

De slechtste dag

11 juni:
Deze dag zal achteraf de slechtste dag blijken te zijn. Ik heb erg veel last van de maagsonde en zie het even niet meer zitten. Ik had gedacht deze operatie "eventjes te doen" en dan maar weer over naar de orde van de dag. Dat blijkt nu vies tegen te vallen. Het lijkt er ook op dat ik een darmbacterie heb opgelopen en daar wordt ik helemaal niet vrolijk van. In het ergste geval moet ik naar een kamertje alleen. Ik heb het net zo naar mijn zin met mijn kamergenoten, ook al kost alles mij energie. Ik heb het idee dat de mevrouw van 104 jaar oud op onze kamer, meer kan dan ik op dit moment.
De hele dag voel ik me niet lekker, ik maak me zorgen over de bacterie en de maagsonde speelt me parten. Voor mijn gemoedstoestand is dit allemaal niet goed, want ik ga me zorgen maken. Ik huil af en toe en mijn zakdoek heb ik regelmatig nodig, zonder dat daar aanleiding voor is. Ik denk na over thuis en over het werk en ik wordt niet vrolijk van mezelf. De verpleging probeert me te stimuleren, maar ik ben op dit moment een lastige voor ze. Toch kom ik het bed uit om me te wassen en alhoewel dat niet makkelijk gaat is het toch wel weer een lichtpuntje.
Ook vandaag is het vaak nodig dat ik verschoond wordt. Ik verlies veel vocht. Dokter Kievit is langsgeweest, zij voelt de buik en drukt hier en daar. Het doet allemaal geen pijn dus dat is wel positief. Elke dag worden er een aantal buisjes bloed bij me afgenomen en de waarden daarvan zijn vandaag beter dan voorheen. Dat is dus ook goed nieuws. Ik moet mijn long-fysio oefeningen blijven doen en gek genoeg geeft dat elke keer weer een beetje afleiding. Ik heb veel last van opvliegers, ik heb het warm en dan weer koud, ik ben af en toe benauwd en voel me dus algemeen miserabel.
Jolande ziet dit ook tijdens het bezoekuur. Ze verteld dat Edwin gebeld heeft en weer is het fijn om te horen dat er zoveel mensen meeleven. Theo en Andre komen op bezoek vanuit Garderen en ze schrikken behoorlijk. Zij hadden eigenlijk gedacht dat ik er stralend bij zou liggen, maar dat was echt niet het geval. Ze blijven niet lang en dat snap ik heel goed. Chantal gaat naar de film en Jolande besluit tussen de bezoekuren in, even de stad in te gaan. Hoeft ze een keer niet op en neer naar Nijkerk.
Als Jolande weer terugkomt doen we volgens mij niet veel. Ik ben moe en verdrietig en Jolande kan niets voor me doen. Haar aanwezigheid is eigenlijk al voldoende. Na het bezoek volgt weer het normale avondprogramma van controles. Ik probeer op tijd te gaan slapen maar wordt niet gelukkig van mezelf.

Er begint wat te rommelen

10 juni:

Ik begin te wennen aan het ziekenhuisritme. Je wordt namelijk vroeg wakker van de geluiden op de gang. De nachtdienst begint bij alle patienten de controles uit te voeren. Als ze bij ons op de kamer zijn ben ik er helemaal klaar voor; bloeddruk, hartslag, temperatuur en zuurstfgehalte. alles weer netjes zoals het hoort te zijn. Gelukkig val ik daarna nog weer in slaap maar rond half acht beginnen er geluiden te klinken van de mensen die met het eten rond komen. Aan mij is dat niet besteed, want door die maagsonde en mijn algehele toestand heb ik geen behoefte aan eten. Ik weet niet eens of het nu al wel praktisch haalbaar is om te eten.

Bij het middagbezoek zie ik Jolande, mijn moeder en Chantal weer. Het blijft voorlopig allemaal een beetje hetzelfde; ik heb niet veel energie, heb last van de maagsonde en lig maar een beetje te liggen! In de buik begint wel het een en ander te rommelen. Het lijkt erop alsof ik een windje laat. Waar dat normaal gesproken naturlijk niet op prijs gesteld wordt, is het nu een prestatie om trots op te zijn!?! Niet lang daarna komt de ontlasting ook een beetje op gang. Nadeel daarbij is dat ik er geen enkele controle over heb. Ik vind dat niet prettig, maar de verpleging geeft onverstoorbaar aan, dat ze het iedere keer netjes zullen schoonmaken. Het kost wel iedere keer kracht om op mijn zij te draaien, zodat ze ook daadwerkelijk goed kunnen schoonmaken. Ik kan gelukkig wel behoorlijk goed meewerken daarbij en dat is voor de verpleging weer makkelijker.

Bij het bezoek zet ik mijn bril maar ens op. Dat had ik al die tijd eigenlijk nog niet gedaan omdat ik er geen behoefte aan had. Ik heb 's Avonds minder praatjes. Ik voel me weer slap en beroerd. Jolande moet huilen omdat ze zich zo machteloos voelt. Daardoor komen bij mij de waterlanders ook flink op gang. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst gehuild heb, maar vandaag gaan de sluizen open hoor! Vrienden van ons zorgen op afstand voor energie en denken aan ons. Dat geeft ontzettend veel steun, maar nu hebben we allebei even een ellende-moment. Jolande vindt het juist nu moeilijk om afscheid te nemen. Ik snap dat wel en als ze uiteindelijk weg is heb ik zelf nog even mijn eigen huilmoment. Een verpleegkundige ziet dit en vraagt wat er aan de hand is. In kan het op dat moment niet uitleggen en ze legt alleen maar even een hand op mijn knie. Dat geeft net weer een beetje steun waardoor ik mezelf weer in de hand krijg. Vanaf dit moment hou ik mijn zakdoek wel in de buurt en ik heb hem ook regelmatig nodig. Wat wordt je toch ineens op jezelf teruggeworpen in deze situatie.
Hierna het inmiddels normale ritme van controles en slapen gaan. De verpleging moet me vaak schoonmaken want ik voel de ontlasting absoluut niet aankomen en bovendien is het zo dun dat het lijkt of er water uit mijn billen komt. Ik voel mij daar zeer ongemakkelijk bij. Het hoort allemaal bij het werk en de eerste periode na deze operatie zeggen ze. Ik moet me er maar geen zorgen over maken.

The day after

9 juni: The day after
Ik weet niet heel veel meer van deze dag. Het verplegend personeel is heel lief voor me. Ik zit nog met de nawerking van de narcose en ook de morfine doet goed zijn werk. Volgens mij heb ik wel goed geslapen maar je wordt al op tijd wakker gemaakt voor het opmeten van bloeddruk, hartslag en temperatuur. Alle waarden zijn netjes dus ik mag niet klagen.
Ik kan nog niet veel meer dan in bed liggen en bekijken hoe ik het minst oncomfortabel lig. Het is nu eigenlijk wachten op de dingen die weer komen gaan; de ontlasting zal weer op gang moeten komen en de maag zal zijn werk weer moeten oppakken. Vooralsnog lijkt dat nog niet te gaan gebeuren.
's Middags komen mijn moeder en Mark en Chantal als eerste op bezoek. Jolande komt iets later omdat ze eerst nog naar haar werk moet. Mark moet helaas weer naar zijn werk, dus die gaat op tijd weer weg. Ik ben volgens Jolande iets beter aanspreekbaar dan gisteren. Veel praatjes heb ik echter nog niet. Ik vertel aan iedereen dat ik last van de maagsonde heb vooral bij het slikken. Verder gaat het prima. Ik heb geen pijn en dat is belangrijk.
's Avonds komt de overste op bezoek. Hij verteld over het werk en ik luister. Dat is beter voor mij want praten is vermoeiend en pijnlijk. Ik vind het heel prettig om te horen over hoe het er op het werk aan toe gaat en hoe men met mij, Jolande en de kids meeleeft. Bezoek is wel vermoeiend en ik sluit dan ook af en toe de oogjes. Gelukkig vind niemand dat erg.
Als het bezoek weg is gaat de verpleging weer aan het werk met metingen. Ook nu zijn de waarden weer goed. Ik ga ook nog even op de rand van het bed zitten met behulp van de verpleging. Het is een hele prestatie en ik raak er behoorlijk uitgeput van. Toch is dit weer een stapje in de goede richting. Ik kan met een gerust gevoel gaan slapen!

De dag van de operatie

8 Juni: Vandaag gaat het gebeuren.
We staan vroeg op want we willen niet te laat in het ziekenhuis zijn. Nog even douchen en dan samen met Jolande en mijn moeder op weg naar Amersfoort. We besluiten geen risico te nemen en gaan niet over de snelweg. Gelukkig maar want richting Utrecht is de weg al afgesloten vanaf Leusden en er staat al 13 kilometer file. Wij rijden dus lekker langs de snelweg af in de richting van het ziekenhuis. Om 08.30 uur zijn we op de afdeling, precies volgens afspraak. Ik krijg te horen dat ik naar kamer 157 ga, om precies te zijn bed 4. Ik mag mijn spulletjes eerst even neerzetten en dan moet ik gaan bloedprikken. Dat is lekker snel klaar en dan volgt het intake gesprek met de verpleging. Ik krijg een rondleiding over de afdeling en dan mag ik mijn koffer uitpakken, krijg een leuk armbandje om en dan begint het afwachten. Om 09.00 uur krijg ik de onvermijdelijke klysma, want de darmen moeten natuurlijk wel een beetje schoon zijn. Ook moet een gedeelte van de buik glad geschoren worden. Dat is beter voor de operatie en later willen de pleisters er ook wat makkelijker vanaf zonder al dat haar. Dan wordt het tijd om de kleding aan te passen. Ik krijg een modieus operatieshirt aan en vervolgens worden er enkele pogingen gedaan om de infuusnaald aan te leggen. Tot twee keer toe mislukt dat en de verpleegkundige is daar niet blij mee. Normaal gaat het altijd goed. Nu mogen ze het op de OK doen. Ik krijg ook nog wat pillen te slikken. Twee keer gewone paracetamol en 3.75 miligram dormicum. Van die doricum moet ik een beetje doezelig worden, maar waarschijnlijk is de dosis niet hoog genoeg voor mij, want het doet me niks. Om 10.30 uur komen ook Mark en Chantal aan op de afdeling en om 10.45 uur wordt ik richting OK gebracht. Jolande mag ook mee sturen met het bed en op een zeker moment moeten we afscheid nemen. Jolande mag niet verder. Er wordt me gevraagd of ik mijn eigen tanden nog heb en dan gaan we de deur door. Ik krijg een extra warme deken over me heen en men gaat aan de slag. Het is best gezellig, we babbelen wat en er is iemand die het voor elkaar krijgt om een infuusnaald aan te brengen. Helaas nu wel in mijn rechterhand, want links was niet echt mogelijk meer na de mislukte pogingen. Dat zal later wat moeilijker worden, want ik ben tenslotte rechts, maar dat zien we dan wel weer. Vervolgens komt er iemand om de ruggeprik te geven. Hier was ik op voorhand best gespannen voor. Ik zag er tegen op, want ik dacht dat het heel pijnlijk zou zijn. Nadat me was uitgelegd wat er ging gebeuren, was het snel gebeurt. “Zo, hij zit erin en we gaan hem even afplakken” hoorde ik, en ik had er niks van gemerkt. Vervolgens kan ik me nog herinneren dat ik een blauwe kap over mijn neus en mond kreeg en daarna ging het licht uit! Het zal inmiddels een uur of elf geweest zijn en later hoorde ik dat dokter Van Ooijen toen nog op de verpleegafdeling rondliep. Voor mij niet belangrijk, want ik merk de komende uren toch niets meer…………..

Om 13.50 uur kreeg Jolande een telefoontje van dokter Van Ooijen. De operatie was goed verlopen volgens hem, er was op het eerste gezicht geen narigheid te zien in de buik. Het verwijderde weefsel wordt op kweek gezet. De operatie begon wat later dan gepland en daarom was dit telefoontje ook later dan oorspronkelijk de bedoeling was.

Om 15.45 uur ben ik weer aangekomen op de afdeling. Ik heb dan al aardig wat praatjes blijkbaar. Dan al heb ik last van de maagsonde. Men gaat aan de gang om allerlei apparaten aan te sluiten en ik heb tijd om eens te bekijken wat er nu allemaal aan slangen en draden aan mij verbonden is. Om te beginnen dus die maagsonde. Normaal gesproken gaat voeding vanuit de maag naar beneden de darmen in. Doordat men flink aan het rommelen is geweest in de buik, wil die maag wel eens stil gaan liggen en dan gaat de voeding omhoog en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Vandaar die sonde die het spul dan afvoert naar boven in een zak aan de zijkant van het bed. Het is een dikke slang en ik voel hem elke keer als ik slik. Verder zit er dus een slangetje in mijn rug waardoor de morfine naar binnen gaat. Vervolgens hebben we nog een zogeheten wond-drain waardoor wondvocht afgevoerd wordt naar een zak aan de zijkant van mijn bed. Dan is daar nog een catheter die er voor zorgt dat ik me over de afvoer van urine zelf geen zorgen hoef te maken. Ook dit verdwijnt weer naar een zak aan de zijkant van het bed. Ik heb ook nog een slangetje voor zuurstof in mijn linkerneusgat, maar daar heb ik niet zo'n last van. Als laatste loopt er nog een infuus waarlangs voedingsstoffen, medicijnen en anti-biotica worden aangevoerd. Al met al een behoorlijk indrukwekkende hoeveelheid! Jolande en Chantal zijn er continue en ook mijn moeder wijkt niet van mijn zijde. Mark moest helaas naar zijn werk, maar ik weet dat hij aan me denkt. Voor hen is het fijn om mij weer op zaal te zien. Ze hebben niks aan me, want ik ben nog redelijk onder zeil. 's Avonds zie ik volgens Jolande pips, heb ik het koud, zweet ik en ben ik niet echt aanspreekbaar.

Ik ben weer thuis!

Even snel een kort bericht. Later deze week zal ik mijn ervaringen vanuit het ziekenhuis vertellen. Belangrijk voor nu is dat ik weer lekker thuis ben bij Jolande en de kids. We hebben nog een lange weg te gaan, maar gaan weer de goede kant op. Later meer!!!!!!!!!

Stilte voor de storm.

Na een relatief rustige week heb ik vrijdag 5 juni gebeld met het Meander Medisch Centrum om te horen hoe laat ik me maandag 8 juni moet melden voor de operatie. Om half negen moet ik aanwezig zijn en om elf uur staat de operatie gepland. Dat betekent dat we vroeg weg moeten uit Nijkerk, want we willen zeker niet te laat zijn.
De dag zelf heb ik grotendeels met Mark doorgebracht op de Bernard Kazerne in Amersfoort omdat daar de landmachtdagen waren. De vrijdag is dan altijd voor defensiepersoneel en familie en voor scholen en dergelijke. Ik heb nog een aantal oude bekenden gesproken en we zijn op tijd weer naar huis gegaan. Daar werd ik nog aangenaam verrast door een telefoontje van dokter Van Ooijen. Hij zou nog even laten weten of er nog iets zou wijzigen ten aanzien van de operatie. Naar aanleiding van overleg met anderen is het nu toch de bedoeling dat het een subtotale colectomie wordt met het aanleggen van een ileorectale anastomose. Dat betekent dat de hele dikke darm wordt weggehaald en dat de dunne darm aangesloten wordt op de endeldarm. Dat geeft toch een behoorlijk overlevingsvoordeel ten opzichte van het gedeeltelijk verwijderen van de dikke darm. Zeker bij relatief jonge mensen en daar hoor ik nog steeds bij!
We gaan een rustig weekend tegemoet, vieren de verjaardag van Jolande op zondag 7 juni met het gezin en maken ons maar niet al te druk.

29 mei: Gesprek met de chirurg

Vrijdag 29 mei stond ons gesprek met de chirurg gepland. Een belangrijk gesprek! We proberen de nieuwe aansluiting op de A28 bij Nijkerk Zuid, maar we hebben geen geluk. Vanwege een ongeval is de A28 na Leusden afgesloten. Het rijdt niet lekker door en we moeten een alternatief bedenken. Dat lukt heel goed maar we weten zeker dat we niet op tijd zullen zijn voor de afspraak. Jolande belt vanuit de auto om dat even door te geven, dat vinden we wel zo netjes!
Een kleine 20 minuten te laat komen we dan toch op de afdeling waar we gaan praten met dokter Van Ooijen. Het blijkt een energieke man te zijn die gelijk een tekeningetje maakt over hoe hij de operatie wil gaan uitvoeren. De tumor zit in de buurt van de milt dus het plan is om de darm daar los te maken van de milt en er dan een ruim stuk tussenuit te halen. Vervolgens de boel weer aan elkaar en het zit er al weer op. Dokter Van Ooijen denkt er anderhalf uur voor nodig te hebben. Zoals hij het vertelde klonk het allemaal heel simpel en dat gaf ons in ieder geval vertrouwen. Toch was dit anders dan wat we eerder hadden gehoord en dat vonden we toch vreemd. Dat hebben we ook besproken met dokter Van Ooijen. Als chirurg vroeg hij zich af waarom de hele dikke darm eruit zou moeten als je er ook voor kunt kiezen om het gezonde stuk te laten zitten. Dan hou je namelijk veel meer over van de functie van de dikke darm. Wij vertelden dat alle berichten tot nu toe wezen in de richting van het geheel verwijderen van de dikke darm. Voor de zekerheid heeft dokter Van Ooijen nog even contact opgenomen met de dokter Schwartz. Zij hebben met elkaar gesproken en de conclusie is dat toch het grootste deel van de dikke darm eruit zal gaan, tenzij de literatuur voor dokter Van Ooijen niet overtuigend genoeg blijkt te zijn. Hij gaat wel zijn best doen om een behoorlijk stuk te laten zitten zodat ik nog een gedeelte van de functie over hou. We hebben er vertouwen in en gaan dan ook naar de afdeling waar de pre-operatieve afspraken worden gemaakt.
De datum van de operatie staat al vastgesteld op 8 juni en het tijdstip zal later bepaald worden. Ik kon dezelfde dag nog langs bij de Afdeling Anesthesiologie waar ik gesproken heb met dokter Bolt. Hij heeft me uitgelegd met welke techniek(en) zouden worden gebruikt. Het komt er op neer dat ik eerst een ruggeprik krijg als pijnbestrijding voor na de operatie en vervolgens algehele narcose voor tijdens de operatie. Er zijn geen problemen te verwachten voor wat betreft de anesthesie dus mocht ik weer naar een volgende afdeling.
De verpleegafdeling was mijn volgende stop. Eerst nog even vlug bij de apotheker langs, maar daar was ik snel weer weg. Ik gebruik namelijk helemaal geen medicijnen. Eigenlijk is dat misschien wel niet normaal voor een kankerpatient, maar zo voel ik me dus ook eigenlijk niet! Ik ben toch niet ziek!!??!! Vervolgens met iemand van de verpleging gesproken. Ik kom op afdeling D1 te liggen en krijg van alles te horen over hoe het er maandag aan toe zal gaan. Ik kreeg nog wat meer uitleg over de anesthesie en over slangetjes en dergelijke die ik na de opertatie misschien zal tegenkomen bij mezelf. Ik hoef er nu niet meer van te schrikken. Het werd me ook duidelijk dat ik zelf ook flink aan de slag moet na de operatie. Ik zit in de ‘fast track” en zal snel weer op de been moeten zijn. Hard werken aan mijn eigen herstel! Mijn laptop mag mee naar de afdeling en verder is er radio en televisie. Ik hoop dat ik er tijd voor heb tussen alle drukke bezigheden door. Als laatste kreeg ik nog wat lekkers mee om zondag voor de operatie thuis te drinken. Vrijdag 5 juni mag ik bellen om te horen hoe laat ik precies in het ziekenhuis moet zijn en op welk tijdstip de operatie zal zijn. Nog een weekje afwachten dus!

27 en 28 mei: Informatie vergaren

Ik heb contact gehad met Hans Vasen van de StOET en met dokter Otten van het Meander Medisch Centrum. Met beide heb ik gesproken over het te volgen traject en wat daarin wijsheid is. Hans Vasen heeft onlangs op de Jaarlijkse Informele Familiedag van de Vereniging HNPCC-Lynch gesproken. Ik heb hem via de mail gevraagd welke overwegingen een rol spelen bij een 45 jarige man met HNPCC-Lynch waarbij na jarenlange controles ‘ineens’tijdens de screening een tumor is ontdekt. Hij heeft mij hierop een aantal overwegingen gegeven en vervolgens heb ik telefonisch contact met hem gehad om het nader te bespreken. Ik ben hem zeer erkentelijk voor zijn eerlijke antwoorden.
Dokter Otten is eigenlijk mijn arts, zoals ik eerder al heb verteld; maar is wegens drukke werkzaamheden niet in staat om mij te behandelen. Hij heeft me gebeld om te vertellen dat hij dat bijzonder vervelend vond en wilde er toch even met mij over praten. Hij vertelde dat hij zich wel op de hoogte had gesteld en ook de foto’s had bekeken. Ook met hem heb ik uitvoerig gesproken over de opties die ik heb en ook daarin heeft hij zijn eerlijke mening gegeven.
Ik vind het fantastisch dat er zulke mensen zijn, die zich zeer betrokken voelen met patiënten en alles doen om informatie en goed advies te geven. Misschien is het niet voor iedereen even makkelijk om zo over dit soort dingen met de artsen te praten; maar het is zeker van belang om te zoeken naar goede en deskundige informatie. Ik ken de weg naar de mensen met kennis van zaken via de Vereniging HNPCC-Lynch; maar dokter Otten bood zich zelf aan omdat hij het rot vond dat hij er, nu er iets vervelends gevonden was, er niet kon voor mij kon zijn. Dat hij de moeite heeft genomen om me te bellen vind ik bijzonder fijn.
Ik heb ook nog telefonisch contact gehad met een ervaringsdeskundige van de Vereniging HNPCC-Lynch. Met hem heb ik gesproken over hoe hij de operatie heeft ervaren en wat er veranderd is in zijn leven. Ik heb een heel open gesprek gehad waarbij ik alles mocht vragen wat ik wilde en ik geloof dan ook dat ik dat gedaan heb. Het beeld wat mij werd gegeven was zeker niet negatief en ik werd dan ook niet bang of ongerust.
Na de gesprekken met deze twee deskundigen en de ervaringsdeskundige was ik er zelf eigenlijk wel uit. Het zou een subtotale colectomie worden met het aanleggen van een ileorectale anastomose. Vreemd dat je dit soort termen nog gewoon gaat vinden ook!
Vrijdag 29 mei praten we met de chirurg en dan weten we meer.

26 mei: Uitslag van de onderzoeken

Op dinsdag 26 mei togen Jolande en ik wederom naar het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Na een kleine week van wachten, zouden we te horen krijgen wat de resultaten waren van alle onderzoeken van vorige week. Dokter Schwartz had goed nieuws; want er waren geen uitzaaiingen te zien op de foto’s. Verder waren ook alle waardes goed en wat dat betreft konden we opgelucht ademhalen. Dat hebben we dan ook gedaan.
Natuurlijk moesten we het hebben over het vervolgtraject. De richtlijn erfelijke darmkanker geeft over dit soort gevallen aanbevelingen en conclusies. Ik heb zelf meegedacht met de ontwikkeling van deze richtlijn namens onze eigen patiëntenorganisatie.
Dokter Schwartz had zich terdege voorbereid op eventuele vragen van onze kant en kon dus met de richtlijn in het achterhoofd vertellen wat er nu te doen stond. De aanbeveling luidt namelijk dat er, in het geval van een indicatie voor partiële of subtotale colectomie bij een patiënt met HNPCC-Lynch syndroom, het is aan te bevelen een subtotale colectomie te verrichten met het aanleggen van een ileorectale anastomose. Op oudere leeftijd (boven de 60 jaar) is een partiële colectomie te rechtvaardigen.
Uit een Amerikaanse en Finse studie blijkt namelijk dat bij patiënten met HNPCC-Lynch syndroom het beter is om een (sub)totale colectomie te verrichten. Met name bij jongere patiënten heeft de subtotale colectomie de voorkeur.
Voor mij zou dat betekenen dat de gehele dikke darm er dus uit zou gaan, de dunne darm aangesloten wordt op de endeldarm en dat is het dan! Dat viel eigenlijk een beetje tegen bij ons omdat wij zelf uit waren gegaan van het weghalen van een (ruim) gedeelte van de dikke darm. De kans op het ontstaan van metachrone tumoren na een partiële colectomie is erg hoog. Het risico op metachrone coloncarcinomen kan fors gereduceerd worden door een subtotale colectomie met het aanleggen van een ileorectale anastomose en er is een grotere overlevingsvoordeel bij jongere patiënten. Dat zijn de drie belangrijkste conclusies die in de richtlijn staan.
Jolande en ik hadden zeker enig denkwerk te verrichten voor we vrijdag 29 mei weer naar Amersfoort zouden gaan om met de chirurg te spreken. We gingen naar huis en daar begon het betere denkwerk bij ons allebei. Ik had me in ieder geval al voorgenomen om enkele ervaringsdeskundigen te gaan bellen van de Vereniging HNPCC-Lynch. Zij kunnen het beste vertellen wat dit met een mens doet.

Hoe vertel ik het op mijn werk en de onderzoeken.

Na een nacht slecht geslapen te hebben ga ik 20 mei 's morgens weer naar mijn werk in Garderen. Ik heb liggen piekeren over de manier waarop ik het nieuws zou vertellen. Ik wil niet geheimzinnig doen en heb besloten dat ik het aan iedereen tegelijk wil vertellen. Zoals elke woensdag hebben we appèl en aansluitend drinken we dan gezamenlijk koffie in de multifunctionele ruimte (MFR). Dat wordt mijn moment. Bij de mededelingen op het appèl wordt aangegeven dat iedereen wordt verwacht in de MFR, omdat sergeant majoor De Jong een mededeling heeft. Aangezien dit juist de week is van de breuk tussen Jan Smit en zijn Yolanthe, verwachten sommigen al dat ik ga vertellen dat ik de nieuwe vlam van Yolanthe ben.
Nadat alle aanwezigen zich verzameld hebben en aan de koffie zitten, vertel ik wat ik op mijn hart heb. Men had mij onlangs nog gevraagd hoe het met de voorbereiding met mijn uitzending was, en ik heb dan ook nu verteld dat de voorbereiding op mijn uitzending per direct was afgelopen en dat ik daar een goede reden voor had. Ik vertelde dat uit onderzoek was gebleken dat ik darmkanker heb en dat een operatie op het programma stond, die niet uit te stellen was. Ik heb wat verteld over HNPCC-Lynch en vervolgens vond ik het belangrijk om aan te geven dat ik er met eenieder over wilde praten die daar behoefte aan had. Als men iets wilde vragen stond (en sta) ik daarvoor open.
Van die mogelijkheid heeft menigeen gelijk gebruik gemaakt, want er werden al diverse vragen op mij afgevuurd. Geeft niks, dat was juist de bedoeling.
Vervolgens ben ik naar mijn kantoor teruggegaan en daar kwamen gelijk anderen met nog meer vragen over hoe het met me ging, wat mijn thuisfront er van vond en of men iets voor me kon doen. Hartverwarmend hoe men met ons meeleefde. Van werken kwam overigens die ochtend niet heel erg veel meer terecht.

's Middags gingen Jolande en ik weer op pad naar Meander Medisch Centrum. Er stonden een aantal onderzoeken gepland. We mochten ons melden op de afdeling meervoudige dagbehandeling, alwaar wij een bekend gezicht tegenkwamen van de dag waarop de colonoscopie was gedaan.

De spoorzoekmiddag door het ziekenhuis kon beginnen. Eerst maar eens een ECG laten maken en niet vergeten twee afdrukken mee terug te nemen. Dat was opdracht 1. Na deze met goed gevolg te hebben volbracht was opdracht 2 het bloedonderzoek aan de beurt. Ook dit was snel volbracht, de zuster vond snel een goed te gebruiken ader en het bloed stroomde ook nog eens lekker voorspoedig.
Terug naar de meervoudige dagbehandeling alwaar men, als begin van opdracht 3, een drankje voor me ter beschikking stelde. Dit was de contrastvloeistof voor de CT scan. In totaal 750cl en het spul werd steeds minder smakelijk. Iedereen die wel eens een colonoscopie heeft laten doen en met KleanPrep of Phosphoral te maken heeft gehad, heeft, denk ik, wel een mening over de smaak daarvan. Ik vind het verschrikkelijk vies en dit spul was ook NIET lekker! Ondertussen mocht Jolande natuurlijk gewoon koffie en kreeg zij zelfs een boterham. Ik was jaloers, maar ja, zo is dat in de wereld van het ziekenhuis.
Toen ik het drankje helemaal op had en het tijd was mochten we weer op zoek naar de afdeling waar de CT scan gedaan zou worden. Weer even zoeken, maar toch nog redelijk vlot gevonden. Ik werd naar binnen geroepen en kreeg weer een naald in mijn lijf met Jodium als contrastvloeistof. Verder nog een beetje van dat vieze drankje en de scan kon beginnen. Je ligt niet erg comfortabel en moet de instructies van een mechanische stem opvolgen. Diep inademen, adem vasthouden ................................................................................en weer uitademen. Op zich viel dit nog wel mee. Ik was gewaarschuwd voor eventuele bijwerkingen maar daar heb ik eigenlijk geen last van gehad. Toen zat het spoorzoeken er op en mocht ik weer naar huis. Op de meervoudige dagbehandeling hadden ze gezegd dat ik daar eerst nog wel een boterham mocht komen eten, dus daar wilden we toch eerst even naar toe. De verpleegkundige van de CT scan vroeg me vlak voor Jolande en ik op pad gingen naar de boterhammetjes, of er al een thoraxfoto was gemaakt. Wij konden dat met een gerust hart ontkennen, want dat was een opdracht die we nog niet hadden volbracht. Toen werd dat dus opdracht 4, gelukkig op dezelfde afdeling en zonder naalden of iets dergelijks. Twee thoraxfoto's later stonden we dus weer op de gang. Missie geslaagd, alle opdrachten vervuld. Op naar de boterhammen!

Na het verorberen van de lekkerste boterhammen aller tijden (voor mijn gevoel op dat moment tenminste) ben ik samen met Jolande naar huis gegaan. Op 26 mei mogen we weer naar dokter Schwartz om te horen wat de uitslagen zijn van al deze onderzoeken. We wachten af.

Een slecht bericht

Op 19 mei ging ik samen met Jolande naar dokter Schwartz om te horen wat de uitslag was van de biopten die bij de colonoscopie waren weggehaald. Overigens is dokter Otten al jaren mijn arts, maar die was wegens drukte niet beschikbaar. Snelheid was geboden dus vandaar de "switch naar dokter Schwartz".

We waren veel te vroeg, want we houden altijd rekening met files en een lekke band, dus hebben we eerst nog even in het zonnetje gezeten voor het Meander Medisch Centrum locatie Lichtenberg in Amersfoort.

De dokter wond er geen doekjes om! Het ging om darmkanker en die mededeling mochten we even laten bezinken. Natuurlijk hadden we met deze mededeling rekening gehouden en deed ik de screening al die jaren ook niet voor niks, maar toch.............................., het kwam bij ons best hard aan. Belangrijk was nu om uit te zoeken of er uitzaaiingen waren en wat de verdere stand van zaken was. Daarvoor waren al afspraken gemaakt voor 20 mei en dan zouden we dus meer weten.

Met deze wetenschap zijn we eerst naar onze dochter Chantal gegaan. Zij was aan het "buffelen" voor haar VWO examen bij een vriendin in Amersfoort en we hebben haar verteld dat we geen goed bericht hadden gekregen en dat het daadwerkelijk om darmkanker ging. Nuchter als zij is nam ze het goed op en ze is dan ook lekker doorgegaan met "buffelen".

Vervolgens naar huis om ook onze zoon Mark in te lichten. Ook hij nam het redelijk goed op en drukte mij op het hard om "niet je vader achterna te gaan"! Mijn vader overleed toen hij 46 jaar was aan de gevolgen van darmkanker. Het hele gezin was nu op de hoogte en dat was op dat moment het belangrijkste. Ik had nog wel een moeilijke stap te zetten, want mijn moeder wilde natuurlijk ook weten hoe de vork in de steel zat. Ik heb haar dus gebeld (zij woont in Roosendaal, daar ga je niet even snel langs) en vertelde wat we van de dokter te horen hadden gekregen. Mijn moeder bleef positief ondanks het slechte bericht en ging, net als wij allemaal, uit van het feit dat we er waarschijnlijk heel vroeg bij zijn en er medisch gezien veel meer kan dan vroeger. Zij heeft het allemaal al eens meegemaakt met een slechte afloop en dat speelde haar natuurlijk wel parten.

Een (voor mij) extra vervelende bijkomstigheid na al deze berichten was dat ik mijn geplande uitzending naar Uruzgan nu wel moet vergeten. Ik vond dat nog wel het meest vervelend omdat ik me daar erg op had verheugd. Maar ja, dokter Schwartz was erg resoluut met zijn antwoord toen ik hem vroeg of de operatie uitgestald kon worden tot eind december. DAT KON NIET!

Een slapeloze nacht volgde en wel vooral omdat ik lag te piekeren over de manier waarop ik het op mijn werk zou gaan vertellen.