Jaarlijkse Informele Familiedag van de Vereniging HNPCC-Lynch

Afgelopen zaterdag was de Jaarlijkse Informele Familiedag van de vereniging HNPCC-Lynch. Omdat ik daarvan de voorzitter ben, is de gang van zaken mijn verantwoording. We hadden helaas niet extreem veel aanmeldingen, maar wel een interessant programma. Nadat ik zelf de spits had afgebeten met de gang van zaken in het jaar 2009 was de eerste presentatie van Wilma van der Zwan een hele fijne. Binnenkort kunt u het verslag hiervan in Het HNPCC-Lynch Journaal vinden en ook zullen we proberen een kort verslag op onze site te zetten.
Na een pauze, die nuttig gebruikt werd door velen voor onderlinge uitwisseling van ervaringen, was het de beurt aan Conny van der Meer. Men kon een speld horen vallen in de zaal in Nijkerk, zo goed wilde men het verhaal van Conny kunnen volgen. Ook haar presentatie zal in Het HNPCC-Lynch Journaal verschijnen en op de site.
Vervolgens heeft het forum, met daarin de sprekers en bovendien Alies Snijders van de NFK en Eveline Bleiker van NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, een aantal vragen beantwoord.
Na het bedanken van een aantal mensen, met name noem ik Ruud Modderkolk voor zijn werk aan de website van de Vereniging HNPCC-Lynch. Ik heb Ruud bedankt met een symbolische gouden handdruk!
Nog even werd er nagepraat en tegen 5 uur in de middag ging eenieder weer huiswaarts.
Ondanks het geringe aantal belangstellenden vond ik het een erg geslaagde dag. Veel informatie, goede onderlinge contacten en tevreden mensen.
We doen het helemaal zo slecht nog niet als Vereniging HNPCC-Lynch.

Controle!!!

Vanmorgen was ik naar het ziekenhuis voor mijn controle. Eerst twee buisjes bloed ingeleverd. Dat was trouwens de tweede keer deze week, want dinsdag had defensie al een beetje bloed nodig om na te kunnen kijken. Dit in verband met de keuring die ik als oudere jongere moet ondergaan om de conditieproef te mogen afleggen. Bij de echo geen veranderingen ten opzichte van de vorige keer. Bij de sigmoïdoscopie, waarbij ik voor het eerst eens heb kunnen meekijken, leek alles er ook goed uit te zien. Er zat een heel klein plekje waar men wat onzeker over was. Dat is voor het grootste gedeelte weggenomen en ik hoor volgende maand meer daarover van mijn eigen arts. Volgens de dokter hoefde ik me in ieder geval geen zorgen te maken.

Op 11 mei heb ik een bel-afspraak met de dokter, waarin hij mij zal vertellen hoe ik er voor sta. Nog even afwachten dus!

Na zo'n onderzoek voel je je wel een beetje gammel, dus maar rustig aan doen verder vandaag. Gelukkig is het mooi weer en kan ik in de tuin bijkomen.

Stand van zaken

Afgelopen weken gaat het voor mij snel de goede kant op. Op basis van hoe ik me voel en hoe het met mijn conditie vooruit gaat, had ik het idee dat ik maar ens met mijn bedrijfsarts moest gaan praten. Dat heb ik dan ook gedaan, nadat ik eerder al met mijn behandelend arts had gesproken en afspraken had gemaakt voor de eerstvolgende na-controle. Die gaat komende vrijdag plaatsvinden in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Met de bedrijfsarts heb ik afgelopen donderdag gesproken en daar kwam uit naar voren dat er geen medische beperkingen voor mij zijn, die mijn functioneren als militair nadelig beinvloeden. Kort voor mijn afspraak met hem, had ik al te horen gekregen dat ik uit de "sportfit" gezet zou worden. Dat lijkt misschien erg, maar voor mij was dat goed nieuws. Dat betekent namelijk dat je weer met de "gewone" sport mee mag doen omdat de conditie daarvoor goed genoeg is. Voor mij was dat natuurlijk ook een belangrijk gegeven om mee te nemen naar het gesprek met de bedrijfsarts. Het feit dat ik geen medische beperkingen heb geeft ook meteen aan dat ik in principe gewoon uitgezonden zou kunnen worden en dat is heel belangrijk voor mij. Ik heb dat dan ook meteen aangegeven bij onze staf, zodat ze weten dat ik bereid ben om op uitzending te gaan. Ik moet mijn conditie nog wel bewijzen door middel van het afleggen van een conditieproef overigens. Daarvoor moet ik eerst gekeurd worden. Ik ben tenslotte al iets boven de 40! Voor die keuring heb ik al wat bloed afgestaan en later volgt er meer onderzoek. Al met al goed nieuws allemaal en dat leidde er toe dat ik gisteren met een man of 15 over de hei liep (in overal met hoge schoenen) met 6 meter lange boomstammen tijdens mijn  eerste sportles in 10 maanden. Dat viel best tegen kan ik vertellen en ik heb na een enthousiast begin, niet veel meer kunnen doen dan meedribbelen en push-ups en sit-ups doen met de rest. De anderen deden nog allerlei oefeningen met de boomstam. Voor mij was dat nog iets te veel, ik moet er weer opnieuw aan wennen. Het voelde wel fantastisch om er eindelijk weer bij te zijn!!!!

Ik ga komende vrijdag dan ook met vertrouwen naar de na-controle en dan volgt zaterdag de Jaarlijkse Informele Familiedag van de Vereniging HNPCC-Lynch. De voorbereidingen daarvoor zijn in volle gang en we hopen dat het een fijne en informatieve dag wordt voor iedereen die meer wil weten over het Lynch Syndroom en wat daar allemaal bij komt kijken.

Sociale Media

Ik ben eens aan het kijken wat ik met de zogeheten sociale media kan. Je weet het misschien wel; Twitter, Hyves, LinkedIn en Facebook. Ik ben van alles aan het uitproberen en bekijken. En ik moet zeggen dat ik al wat leuke dingetjes heb gevonden.
Op Twitter, Hyves en LinkedIn ben ik zelf al te vinden als je goed zoekt. Ik wil proberen deze media verder te gaan gebruiken en dan te kijken waar het toe kan leiden. Misschien is het een goede manier om meer mensen te informeren over HNPCC-Lynch.

Nieuwsgierig geworden?

Probeer me dan eens op te zoeken en dan wordt je misschien zelf ook wel meer en meer geïnteresseerd in deze sociale media. Laat je me weten wat je er van vindt????

2010

Hier is dan mijn eerste bijdrage van 2010. Eigenlijk schandalig dat ik niet eerder iets heb geplaatst. Aan de andere kant wellicht een goed teken. Als ik terugkijk op de afgelopen periode kan ik zeggen dat de jaarwisseling toch wel belangrijk is geweest. Ik heb toen het jaar 2009 achter me gelaten en ben 2010 ingestapt met de gedachte dat er een vervelend jaar was afgesloten. Die gedachte heb ik me overigens pas later gerealiseerd.

En om iedereen maar gelijk gerust te stellen..........het gaat goed met me. Ik voel me zowel fysiek als mentaal sterk en dat heb ik vooral te danken aan mijn gezin. Jolande is, als altijd, mijn steun en toeverlaat. Mark is ook lekker met zijn toekomst bezig en Chantal zit nog steeds aan de andere kant van de wereld in Australië. Geen zorgen daarover dus. Verder hebben de gesprekken die ik heb gehad met de bedrijfsmaatschappelijk werker mij de ogen geopend voor wat ik wel en niet moet doen of willen. Hieruit komen keuzes naar voren, zoals ik ze vroeger niet gemaakt zou hebben. Het aantal uren wat ik werk is geleidelijk gestegen naar 32 uur per week nu en als het allemaal volgens mijn planning gaat ben ik eind mei weer fulltime aan de slag. Dan volgt in Juni de eerstvolgende nacontrole en dan kan ik er ook weer echt tegenaan!

Eén van de keuzes die ik heb gemaakt is om niet verder te gaan als voorzitter van de Vereniging HNPCC-Lynch. Ik wil wel actief blijven in het bestuur, maar wil me meer richten op de uitvoerende zaken en niet op de beleidsmatige kant. Ik ben nu nog druk doende met de organisatie van de Jaarlijkse Infomele Familiedag. Meer daarover vindt u op de site van de Vereniging HNPCC-Lynch. Een link vindt u in de zijkant van de blog. Overigens ben ik pas voorzitter af als er een opvolger is!

Verder heb ik me vooral voorgenomen om meer te gaan genieten van het leven. Dat ga ik dan voornamelijk doen met Jolande. Mark en Chantal gaan toch steeds meer hun eigen weg en dat hoort ook zo! Ik hoop u dan ook in de toekomst steeds vaker te kunnen berichten over leuke uitstapjes in het kader van "doe eens iets geks" of "verbreed je horizon", die ik samen heb gemaakt met Jolande. Dit jaar hebben we al een keer samen de sauna bezocht en een andere keer zijn we onder leiding van de Tibetaanse monnik Tulku Lobsang bezig geweest met ontspanning door Lu Jong. En in mei gaan we samen naar de Taptoe van Voorthuizen. We willen ooit nog een keer naar de "echte" Taptoe in Edingburgh, maar dit is alvast een mooi voorproefje.

Tot de volgende keer