Ik heb contact gehad met Hans Vasen van de StOET en met dokter Otten van het Meander Medisch Centrum. Met beide heb ik gesproken over het te volgen traject en wat daarin wijsheid is. Hans Vasen heeft onlangs op de Jaarlijkse Informele Familiedag van de Vereniging HNPCC-Lynch gesproken. Ik heb hem via de mail gevraagd welke overwegingen een rol spelen bij een 45 jarige man met HNPCC-Lynch waarbij na jarenlange controles ‘ineens’tijdens de screening een tumor is ontdekt. Hij heeft mij hierop een aantal overwegingen gegeven en vervolgens heb ik telefonisch contact met hem gehad om het nader te bespreken. Ik ben hem zeer erkentelijk voor zijn eerlijke antwoorden.
Dokter Otten is eigenlijk mijn arts, zoals ik eerder al heb verteld; maar is wegens drukke werkzaamheden niet in staat om mij te behandelen. Hij heeft me gebeld om te vertellen dat hij dat bijzonder vervelend vond en wilde er toch even met mij over praten. Hij vertelde dat hij zich wel op de hoogte had gesteld en ook de foto’s had bekeken. Ook met hem heb ik uitvoerig gesproken over de opties die ik heb en ook daarin heeft hij zijn eerlijke mening gegeven.
Ik vind het fantastisch dat er zulke mensen zijn, die zich zeer betrokken voelen met patiënten en alles doen om informatie en goed advies te geven. Misschien is het niet voor iedereen even makkelijk om zo over dit soort dingen met de artsen te praten; maar het is zeker van belang om te zoeken naar goede en deskundige informatie. Ik ken de weg naar de mensen met kennis van zaken via de Vereniging HNPCC-Lynch; maar dokter Otten bood zich zelf aan omdat hij het rot vond dat hij er, nu er iets vervelends gevonden was, er niet kon voor mij kon zijn. Dat hij de moeite heeft genomen om me te bellen vind ik bijzonder fijn.
Ik heb ook nog telefonisch contact gehad met een ervaringsdeskundige van de Vereniging HNPCC-Lynch. Met hem heb ik gesproken over hoe hij de operatie heeft ervaren en wat er veranderd is in zijn leven. Ik heb een heel open gesprek gehad waarbij ik alles mocht vragen wat ik wilde en ik geloof dan ook dat ik dat gedaan heb. Het beeld wat mij werd gegeven was zeker niet negatief en ik werd dan ook niet bang of ongerust.
Na de gesprekken met deze twee deskundigen en de ervaringsdeskundige was ik er zelf eigenlijk wel uit. Het zou een subtotale colectomie worden met het aanleggen van een ileorectale anastomose. Vreemd dat je dit soort termen nog gewoon gaat vinden ook!
Vrijdag 29 mei praten we met de chirurg en dan weten we meer.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten