26 mei: Uitslag van de onderzoeken

Op dinsdag 26 mei togen Jolande en ik wederom naar het Meander Medisch Centrum in Amersfoort. Na een kleine week van wachten, zouden we te horen krijgen wat de resultaten waren van alle onderzoeken van vorige week. Dokter Schwartz had goed nieuws; want er waren geen uitzaaiingen te zien op de foto’s. Verder waren ook alle waardes goed en wat dat betreft konden we opgelucht ademhalen. Dat hebben we dan ook gedaan.
Natuurlijk moesten we het hebben over het vervolgtraject. De richtlijn erfelijke darmkanker geeft over dit soort gevallen aanbevelingen en conclusies. Ik heb zelf meegedacht met de ontwikkeling van deze richtlijn namens onze eigen patiëntenorganisatie.
Dokter Schwartz had zich terdege voorbereid op eventuele vragen van onze kant en kon dus met de richtlijn in het achterhoofd vertellen wat er nu te doen stond. De aanbeveling luidt namelijk dat er, in het geval van een indicatie voor partiële of subtotale colectomie bij een patiënt met HNPCC-Lynch syndroom, het is aan te bevelen een subtotale colectomie te verrichten met het aanleggen van een ileorectale anastomose. Op oudere leeftijd (boven de 60 jaar) is een partiële colectomie te rechtvaardigen.
Uit een Amerikaanse en Finse studie blijkt namelijk dat bij patiënten met HNPCC-Lynch syndroom het beter is om een (sub)totale colectomie te verrichten. Met name bij jongere patiënten heeft de subtotale colectomie de voorkeur.
Voor mij zou dat betekenen dat de gehele dikke darm er dus uit zou gaan, de dunne darm aangesloten wordt op de endeldarm en dat is het dan! Dat viel eigenlijk een beetje tegen bij ons omdat wij zelf uit waren gegaan van het weghalen van een (ruim) gedeelte van de dikke darm. De kans op het ontstaan van metachrone tumoren na een partiële colectomie is erg hoog. Het risico op metachrone coloncarcinomen kan fors gereduceerd worden door een subtotale colectomie met het aanleggen van een ileorectale anastomose en er is een grotere overlevingsvoordeel bij jongere patiënten. Dat zijn de drie belangrijkste conclusies die in de richtlijn staan.
Jolande en ik hadden zeker enig denkwerk te verrichten voor we vrijdag 29 mei weer naar Amersfoort zouden gaan om met de chirurg te spreken. We gingen naar huis en daar begon het betere denkwerk bij ons allebei. Ik had me in ieder geval al voorgenomen om enkele ervaringsdeskundigen te gaan bellen van de Vereniging HNPCC-Lynch. Zij kunnen het beste vertellen wat dit met een mens doet.